Otázky a odpovědi

question

Jak se řeší PKU?

Řeší se úspěšně nízkobílkovinnou dietou.

Bude růst mé dítě na speciální nízkobílkovinné dietě zcela normálně?

Ano, když budete dietu dodržovat.

Mohu své dítě kojit?

Ano. Kojení je doporučováno, protože hladina fenylalaninu v mateřském mléce je relativně nízká a kojení je obecně velmi vhodné jak pro dítě, tak i pro matku. Mateřské mléko je ale nutné doplnit také přípravky speciální kojenecké výživy, které neobsahují fenylalanin.

Bude moje dítě vypadat odlišně od jiných dětí?

Nikdo si nevšimne, že Vaše dítě má PKU, pokud jim to neřeknete. 

Může mé dítě navštěvovat běžnou školu?

Ano.

Je možné z PKU vyrůst?

Bohužel ne, Vaše dítě bude mít PKU už navždy, protože PKU je genetická choroba a dosud na ni neexistuje lék, který by ji vyléčil.

Proč právě moje dítě?

Vaše dítě zdědilo PKU od Vás a Vašeho partnera.

Jak dostalo moje dítě PKU?

Vy i Váš partner nesete PKU gen. Jako nositelé genu nemáte PKU, protože Vaše genetická výbava obsahuje mimo PKU genu také “normální” gen a nemoc se tím pádem neprojeví. Všichni dědíme dvojici genů, jeden gen od matky a jeden od otce.

Pokud jsou oba rodiče přenašeči, existuje šance 1: 4, že Vaše dítě bude mít PKU. V případě, že dítě zdědí PKU gen od obou rodičů, bude mít PKU.

Udělala jsem něco / snědla jsem něco, co zapříčinilo, že má moje dítě PKU?

Ne, určitě není nic, co jste udělala nebo snědla, co by zapříčinilo, že Vaše dítě má PKU.

Bylo možné udělat něco, abych předešla tomu, aby moje dítě mělo PKU?

Ne. 

Je možné se PKU nakazit?

Ne, PKU není infekční nemoc a člověk se jí nemůže nakazit.

Bude moci mé dítě v budoucnu otěhotnět?

Ano, ale pro ženy existují další opatření.

Budou mít moje vnoučata také PKU?

Pravděpodobnost, že Vaše dítě s PKU bude mít dítě také s PKU, je přibližně 1: 100.           

Jak mám zvládnout PKU dietu?

Dieta vyžaduje určité úsilí, ale odměny jsou obrovské. Na Vaší cestě Vám pomůže nejen ošetřující lékař, využijte také odborného nutričního terapeuta, dostupné nástroje pro plánování, organizování a rozsáhlý sortiment potravin ať už na lékařský předpis, ale i volně dostupných. S aktivním přístupem začnete zvládat dietu velmi rychle. Mějte pozitivní postoj a zařiďte, aby všichni ostatní byli s Vámi na jedné lodi, protože Vám to nesmírně pomůže. Je to týmová práce!

Co se stane, když má moje dítě vysoké hladiny Phe?

Vysoké hladiny fenylalaninu (Phe) jsou způsobeny konzumací nesprávného jídla, nemocemi, nedostatečným příjmem bílkovin nebo nedostatkem kalorií. Lékař nebo dietolog Vám poradí, jak snížit úroveň Phe co nejdříve.

Co se stane, když moje dítě omylem sní nesprávné jídlo?

Po konzumaci nevhodného jídla Vašemu dítěti pravděpodobně velmi stoupne hladina fenylalaninu v krvi. Pokud dojde k dietní chybě pouze jednorázově, k trvalému poškození nedojde, měli byste si ale být vědomi toho, že trvale vysoké hladiny fenylalaninu v krvi v důsledku konzumace nesprávných potravin poškozují zdraví Vašeho dítěte. Konzistentní přístup je velmi důležitý, aby se zabránilo špatným návykům.

Jak dlouho musí mít moje dítě vysoké hlady Phe, než dojde k poškození jeho zdraví?

Není stanovena žádná doba, ale měli byste se vyhnout dlouhodobě vysokým hladinám Phe, abyste ochránili mozek před poškozením. To je jeden z důvodů, proč je nutné provádět pravidelné kontroly, aby se takové chyby odhalily včas.

 

Zdroj: http://www.nspku.org/information/frequentlyaskedquestions