ESPKU očima výherkyně sponzoringu

Foto č. 1_hlavní

V polovině prázdnin dala Nutricia na svůj Facebook otázku, zdali a proč bychom chtěli jet do Berlína na evropskou konferenci PKU. Po prostudování pozvánky jsem zjistila, že je to sice super lákavá věc, ale nějak jsem cítila, že si tuto zkušenost budu muset nechat ujít. Za prvé, cena 285 EUR na osobu plus cesta a za druhé, byla jsem v devátém měsíci těhotenství… Pár dní na to ale Nutricia vyhlásila soutěž s naprosto jednoduchými pravidly: natoč video v angličtině, ve kterém popíšeš své důvody a motivy k cestě na ESPKU a pokud tě vybereme, tak cestu budeš mít od Nutricie zasponzorovanou. Ha, tak to byla výzva.

Venku bylo vedro k zalknutí, já jsem měla už pocit, že se mi vaří i mozek a 3 dny do termínu porodu, a tak jsem si řekla, že bych si takové povídání mohla alespoň sepsat a že bych to ze srandy mohla zkusit. Když už nic, opráším angličtinu a nebudu myslet chvilku na to, co mě za pár dní čeká a navíc v pravidlech bylo, že se video nedostane nikam ven a že ho uvidí jen 3 lidé z Nutricie, takže případné veřejné znemožnění omezeno na minimum J… Tím to ale skončilo. Video jsem nenatočila, jen jsem si o této příležitosti promluvila s mou maminkou a zeptala se jí na názor, kdybych náhodou vyhrála, jestli je reálné jet s malým miminkem na takovou akci. Její reakce mě trochu překvapila, protože rozhodně mě v tomto podporovala, že to mám zkusit, že by to byla bezvadná zkušenost a příležitost vidět, jak je to s léčbou PKU „tam venku“ a jaké jsou novinky. Pak jsem ale už měla doopravdy jiné starosti a 17. srpna se nám narodil Toník a začalo se všechno točit kolem něj. Dny plynuly a najednou tu byl poslední den, do kterého se mohlo video poslat. Byla jsem unavená, nevyspaná, ještě úplně ne v kondici a byla bych se na to vykašlala, kdyby se mě mamka nezeptala, jestli jsem to už poslala… A že to určitě mám udělat… zkrátka mě popostrčila a ve stavu někde na hranici spánku a bdění, jsem video natočila. V té době měl Toníček 12 dní a docela jsem si cestu do Německa nedokázala představit, protože i cesta do obchodu byla výprava na půl dne. Za dva dny mi už ale Katka Nováková psala email, že jsem byla vybrána. A tak začalo těšení na Berlín.

Tušila jsem, že to bude super a opravdu má očekávání byla naplněna. Ubytování v Holiday Inn bylo luxusní a moc milé bylo i vybavení pro miminko jako je vanička, postýlka atd., které hotel připravil. První večeře byla výborná, už jen předkrm samotný vypadal lákavě, a tudíž laťka byla dána docela vysoko. Večer jsme se potkali s Katkou a Honzou z Nutricie a pozdravili se s ostatními z Čech a šli spát, protože druhý den nás čekalo hodně přednášek.

Pátek a polovina soboty byla v duchu přednášek na nejrůznější témata. Mezi stěžejní asi patřila úvodní přednáška o EU guidelines. Guidelines je možné vysvětlit jako jednotný postup a přístup k léčbě PKU a informace v nich obsažené by měly být přístupné všem pacientům a lékařům v Evropě. O tom, kterak se tvořily a kolik odborníků a jakým způsobem je stvořilo, byla prezentace.

Dalším výrazným bodem byl film natočený v Německu o osudech lidí a jejich rodin, kterým byla pozdě diagnostikována PKU. V propozicích bylo uvedeno, že tento film není vhodný pro děti a přestože jsem se ho z důvodu péče o Toníka zrovna nemohla zúčastnit, alespoň kousek viděl manžel a film na něj hluboce zapůsobil, stejně jako na ostatní diváky, kteří neskrývali emoce. Další moc pěknou přednáškou byla ta od G. I. E Føllinga o tom, jak jeho dědeček objevil PKU. Všechny přednášky byly velmi zajímavé a jsem moc ráda, že jsem většinu z nich mohla vidět.

Organizátoři se drželi hesla „po práci legraci“ a v sobotu odpoledne pozvali všechny účastníky na výlet. Bylo dokonce možné si vybrat z nabídky prohlídky muzea, ZOO, výletu na lodi anebo prohlídky města individuálně. My jsme zvolili výlet na lodi s komentovanou prohlídkou. Přistavené autobusy nás odvezly do centra Berlína na loď a mohli jsme si prohlédnout část města z lodi.

Foto č. 2

Nejznámější turistickou atrakcí je však Brandenburská brána, u které jsme zastavili na cestě zpátky na hotel a při krátkém rozchodu si udělali pár památečních fotek. Celá konference vyvrcholila závěrečným gala večerem, na kterém zároveň německá DIG slavila 40 let výročí své existence. Slavnostní večer byl připraven jako opulentní recepce pro všechny účastníky s večeří formou bufetu a následně živou kapelou k tanci. Čekala jsem docela hodně, ale toto předčilo i mé nejdivočejší představy o tom, jak může taková konference končit. Moc se mi líbil slavnostní ráz večera, který velmi důstojně ukončil celou konferenci.

Bylo to opravdu moc prima, měla jsem možnost se seznámit s několika moc milými lidmi z celého světa a pohovořit o jejich problémech s PKU, léčbě atd. Jako jeden příklad za všechny bych ráda zmínila osud Paula z USA, Floridy, který byl diagnostikován 3 měsíce poté, co se screening v USA zavedl. Dnes mu je 50 let. V průběhu svého života střídavě byl a nebyl na dietě. Nyní by rád dietu držel, nicméně má potíže se svým zdravotním pojištěním, kdy mu pojišťovna odmítá hradit preparáty. Sám si uvědomuje, jak je to pro něj životně důležité a snaží se proti tomuto bojovat, přemýšlí, že se dokonce z Floridy odstěhuje a moc rád potkal ostatní lidi s PKU, protože si připadal velmi osamocený v tom svém boji s dietou.

Ještě si dovolím pár poznámek k PKU jídlu. Byla jsem nadšená z toho, že u každého výdeje, resp. u stolu, na kterém bylo připraveno PKU jídlo, stál kuchař, který ho uvařil a osobně jídlo servíroval a byl ochotný se podělit o recept, složení apod. Opravdový profesionál. A údajně PKU jídlo bylo lepší než to běžné J.

Závěrem bych ráda poděkovala společnosti Nutricia za bezvadný zážitek a v neposlední řadě i svému muži, bez jehož podpory bych na takovou akci jet nemohla. Příští rok se konference bude konat v Turecku.

Iveta

MET15PHAPAT94CZ

 

Loading...Loading...

další aktuality

všechny aktuality

Napsat komentář

Pro přidání komentáře musíte být přihlášeni.