Rady od dětí pro děti

Two twin little sister girls whisper in ear

Zdají se Vám některé situace těžko zvládnutelné? Přečtete si několik tipů a triků, které sepsaly samy děti, jako rady pro různé situace pro ostatní děti s PKU.

  • Když Ti máma připraví nový recept s nízkým obsahem bílkovin a nabídne ho Tobě, Tvojí sestře nebo bratrovi (který má také PKU), poznamenej si, zda Ti chutnal nebo ne. Požádej svoji sestru nebo bratra, aby také zapsali svoji odpověď. Pokud Ti nechutnal, Tvoje sestra nebo bratr poví to stejné, aniž by ho ochutnali. Takže se snaž říct, že Ti chutnal.
  • Připravuj si svoje přípravky předchozí večer, aby byly ráno chutné a studené.
  • Přípravek před pitím trochu protřep. Pomáhá to odstranit nerozpuštěné části.
  • Ve škole mám krabičku na pamlsky s nízkým obsahem fenylalaninu. Jsou zabalené v označených uzavíratelných sáčcích. Potom přinesu sáčky domů, aby máma věděla, co jsem snědla.
  • Někdy jím ve škole. Zjišťujeme nabídku obědů na celý týden, a pokud nabízejí alespoň dvě jídla, která můžu kdykoliv sníst, zabalím si krabičku s džusem a třeba také nějaké jídlo s nízkým obsahem Phe, abych ho měla také k obědu.
  • Pokud chci jít ke kamarádovi, sestavíme seznam jídel a občerstvení, které mohou jeho rodiče připravit, oni jednoduše zakroužkují, co jsem měla, a já si pak přehled odnesu domů. Beru si s sebou další občerstvení s nízkým obsahem nebo zcela bez Phe, o které se mohu podělit s kamarády.
  • Mám rád popcorn a někdy ho zapomenu počítat. Takže, když máme rodinný večer s popcornem, odměřím si do svojí misky dva šálky popcornu.
  • Požádej svoje rodiče, aby koupili několik pěkných barevných náplastí pro odběry krve. Je zábavné si při každém odběru vybrat novou.
  • Moje máma pro mě a moji sestru, která má také PKU, nachystá kapsu s hračkami, se kterými jsme si už dlouho nehrály (například hračky z Kinder surprise vajíčka), a dovolí nám si jednu vzít vždy, když si zkontrolujeme krev. Kapsa je zavřená, takže to, co si vybereš, je překvapení.
  • Předtím, než mi máma zkontroluje krev, si umývám ruce v teplé vodě. Potom si dám kolíček na místo na prstě, kde bude máma krev odebírat. Když je můj prst červený, moje máma mě píchne a krev rychle vyteče. Máma mi sundá kolíček a prst pevně drží, dokud se nedostane dost krve na testovací papírek.
  • Počítám si množství Phe korálky na šňůrce. Počítám je ve směru čtení (zleva doprava) a malým skřipcem si označuji místo, kde jsem skončil.
  • Řekni svým sourozencům vše, co mamka řekne, že jim můžeš říct.
  • Buď svým „vlastním manažerem“ a snaž se vždy vědět, co můžeš a nemůžeš jíst (nebo se zeptej mámy, pokud si nejsi jistý).
  • Předtím, než se pustíš do jídla, přečti si jeho složení na obale. Ujisti se, že neobsahuje žádný aspartam nebo jakýkoliv druh ořechů a mléka nebo jiné složky, které by mohly obsahovat Phe.
  • Jdi s mámou do obchodu a vyber si, co chceš jíst, jako např. ovoce, zeleninu a nanuky.
  • Nechej si svačinkovou krabičku v autě pro případ, že budeš hladový a nebudete v blízkosti obchodu nebo se nebudete moct hned vrátit domů.
  • Pokud jdeš na párty, řekni „ne“ tomu, co nemůžeš jíst. Vezmi si s sebou vlastní jídlo.
  • Pokud jdeš ke svému kamarádovi, vezmi si krabičku s jídlem s nízkým obsahem bílkovin s sebou. Může se stát, že Tvoji kamarádi ji budou chtít ochutnat.
  • Do školy si zabal vlastní oběd. Pomůžeš tak i svojí mámě.
  • Při kontrole krve zadrž dech a dívej se na druhou stranu!
  • Rád si balím všechny svoje svačiny na celý týden do malých plastových sáčků, po jednom sáčku na každý den v týdnu. Když mám potom sáček prázdný, vím, že jsem snědl všechno, co v daný den můžu sníst. Opravdu to pomáhá pří „kontrole dávek“. Také mi to připomíná, které potraviny mají „vysoký“ a které „nízký“ obsah tak, že vidím jejich množství v sáčku. Takto omezuji objem sáčku na maximální množství Phe na každý den. Teď Ti povím, jaké dobroty mám rád. Každý den sním směs různých potravin: smažené bramborové lupínky (pouze pár), preclíky (pouze pár, případně víc preclíků s nízkým obsahem bílkovin), kousky jablek, sušenky s nízkým obsahem Phe, jablka, hrozny, zeleninové chipsy, mrkvové a celerové tyčinky, sušené ovoce.
  • V zimě si rádi připravujeme „sněhovou zmrzlinu“. Po prvním sněhu nebo kdykoliv když nanovo nasněží, vezmi 4 šálky sněhu, smíchej je s 1 lžičkou vanilkového nebo mandlového extraktu a s 1 šálkem cukru. Zamíchej a sněz! Můžeš do toho přidat potravinářské barvivo nebo barevnou cukrovou posypku. To je naše rodinná tradice. Říkáme tomu Sněhový výkřik!
  • Udělali jsme si počítací kolo na Phe, které počítá vždy po 10 jednotkách Phe. Kdykoliv něco sním, odečteme si to a otočíme kolem.


Upozornění:
PKU dieta se u každého člověka liší, proto všechny výše uvedené informace jsou pouze orientační. Váš výživový poradce anebo lékař Vám poradí o všech aspektech týkajících se zvládnutí PKU Vámi i Vaší rodinou.


Tips for Kids from Kids. PKU Connect [online]. [cit. 2015-07-17].
Dostupné z: http://pkunews.org/diet/tips12.htm